שדרים מן הכלא האוטיסטי - שיח עם ספר

לא רוצה עוד להיות "האיש שבתוכי", שדרים מתוך כלא של אוטיסט.

כאשר עיניי פוגשות ברשימה הדנה בְּספר מתעצם בי איזה דחף קצר-רוח, סקרני ודוחק, לרוץ אל אותה פיסקה בה מצוי משפט החיווי, ראוי לקריאה או זניח. ובכן, אתחיל הישר מן הסוף: המפגש עם בירגר – צעיר אוטיסט מברלין – היה עבורי חוויה מרגשת, בלתי נשכחת. עלה מלפני מיד הרצון לארוז מזוודה ולנסוע להכירו ולעודדו.

בירגר מתאר ברשימותיו כיצד הוא מנהל מאבק איתנים מופלא ונורא כדי ללמוד אודות עולמו הפנימי המורכב והפגוע, וכדי לנסות ולצאת מכלאו-מקלטו אל חיי המציאות. הוא מתאר את פחדיו ומשאלותיו, ואת המחשבות אודות עולמו ועולם האנשים הרגילים. הוא נוטל על עצמו מעין שליחות, להביא את עולם האוטיסטים לידיעת החברה. בירגר נע ללא הרף בין תחושות הצלחה, אושר רׅגְעִי ותקווה, לבין הוויה של פחד, בדידות, כשלון-עצמי וייאוש. יש במפגש עם בירגר כפילות מנוגדת אך משלימה. מצד אחד, ניתנה בידי האפשרות לקרוע צוהר אל מחוז רחוק, זר, הסגור כל-כך מפנינו. מצד שני איפשר לי בירגר להתבונן בחוויות שבבסיסן הן גם שלי, מתוך חיי. והרי בכולנו יש משהו מחווית הקונכיה.

לספר שני חלקים. בראשון מספר העתונאי מיכאל קלונובסקי, עורך הספר, כיצד התוודע אל בירגר; ומקדים פרטים ביוגרפיים אודותיו וסקירה על האוטיזם. בחלקו השני, מובא לקט מרשימות שהדפיס בירגר בשפתו המיוחדת של ילד-מתבגר-מבוגר אשר לא שוחח עם איש מאז גיל שנתיים.

בירגר נולד ב-1 בפברואר 1973 והתפתח היטב. עד קרוב לגיל שנתיים הוא היה ילד פתוח ומרוצה ואפילו הקדים מאוד לדבר. בגיל שנה ותשעה חודשים ניסו הוריו להביאו לגן הילדים, אך לאחר יומיים של בכי וצרחות ללא רגיעה החליטו להשאירו בבית. זמן קצר לאחר מכן חלה בירגר וסבל שבועות מדלקת חריפה באוזן התיכונה. בד בבד עם ההחלמה הגופנית הלך בירגר והסתגר בתוך עצמו. לשונו הלכה ונדלדלה עד אשר נאלם. מאז ועד ליום הוצאת הספר, בהיותו בן עשרים, לא הוציא מילה, למעט משפט יחיד אליו נשוב בהמשך.

התפתחותו של בירגר נעצרה. הוא התחמק מקשר עין, פיתח פחדים מפני זרים ומפני יציאה מן הבית, והיה מתעורר משנת הצהרים בצעקות. הרופא הראשון שראה אותו הרגיע את ההורים והצביע על עיכוב התפתחותי שיחלוף. בגיל שנתיים ותשעה חודשים אושפז בבי"ח פסיכיאטרי לטיפול "בן שבועות אחדים", אשר התארך לשישה חודשים ולווה בהרגעות חוזרות ונשנות כי סיכוייו להחלמה טובים. בתום פרק זמן זה אובחן בירגר כבעל "פיגור פוסט-אנצפליטי".

למרבה התמיהה הייתה תופעת האוטיזם בגרמניה דאז שרויה באפלה וההורים חסרי האונים קבלו בשנים הראשונות סיוע מועט ומוטעה. בגיל ארבע ומחצה אובחן בירגר לראשונה כמי שלוקה ב"אוטיזם של הילדות". התחזיות לשינוי משמעותי נראו אז חסרות כל סיכוי. אבחונו של בירגר כאוטיסט פתח בפני ההורים אפשרות לשלבו במסגרת טיפולית של "אגודת העזרה לילד האוטיסטי".

בתוך ים חוסר האונים והייאוש נאחזו הוריו של בירגר, הצופים בבנם הטובע, בשני איים זעירים של תקווה. הילד שיחק שעות ארוכות מתחת לשולחן בדלי, אותו מילא ורוקן בעשרות גולות. כאשר נעלמה איזו גולה, גילו כי בירגר מבחין מיד בהעלמה ומחפש אחריה בקדחתנות. אולי בכל זאת מסתתר מאחורי חומת הדממה שמץ של תובנה?

כאשר שולב בירגר בגן הטיפולי, לא עמד תחילה במרבית המשימות שהוטלו עליו, אך קלט מיד כיצד יש לסדר את כרטיסי משחק הזיכרון – היה זה אי זעיר נוסף של תקווה בלב ההורים.

באחד הימים, בעת ששיחק כדרכו בגולות, לקח אביו גולה בידו. "תחזיר לי מיד את הגולה!" שאג לעומתו בירגר. האב ההמום השיב מיד את הגולה לבעליה. בירגר נטל את רכושו השדוד וחזר אל עולם הדממה. מאז לא יסף לדבר. והקורא אומר לעצמו, הרי הוא יודע לדבר, כה קרוב הדבר. אולי יש לקחת ממנו גולה נוספת?

בעת שמלאו לבירגר עשר שנים נולד אחיו הצעיר יונאס. בירגר יצר עמו קשר טוב וההורים יכולים היו להשאירם יחדיו ללא חשש; אולם, עם כניסתו של בירגר לגיל ההתבגרות חלה נסיגה מחודשת, שהתבטאה בהתקפי-זעם, נשיכת עצמו עד זוב דם, חוסר שקט מוטורי ותנועות סטריאוטיפיות, הרטבת-לילה ואכילה כפייתית.

בשנת 1990, כשהתקרב בירגר לגיל 18, חלה תפנית חדשה כאשר התוודעו ההורים לשיטת "התקשורת הנתמכת", אשר פותחה באוסטרליה על-ידי רוזמארי קרוסלי. בשיטה זו מושיבים את האדם המוגבל מול צג-מחשב ומקלדת. דמות משמעותית תומכת בידו ומסייעת לו פיסית ומוראלית להקיש על המקלדת ולהתבטא בכתב. בערב 27.8.1990 התיישב בירגר מול המחשב בביתו. אמו החזיקה בידו. הוא תרגל את הדפסת אותיות האלף-בית והוסיף "בירגר אבא יונאסאמא". שבועיים לאחר מכן כתב לאמו "אני אוהב אותךכן". כמה שנים חיכתה אן-מארי סלין לשמוע זאת מבנה? עתה צפתה במילים על גבי צג המחשב.

כעבור כחודש כתב בירגר: "אני עצוב כי כעוד לא יודע לדבבר…". בחלוף חודשיים ביקש מאמו להתאמץ ולאהוב אותו, שכן זו התחלת ההחלמה. "אבל מבירגר בלי אהבה לא יכול לצאת כלום… מאוד מאוד מאוד לאהוב…" ואך יומיים לאחר מכן כתב: "…לכן אני מתגעגע לעתים קרובות למות כי אני לבד בתוך בדידותי".

דרך הכתיבה, שבאה לבירגר במאמץ מרובה החלו להחשף עובדות מדהימות; בירגר שמע והבין כל השנים מה מתרחש סביבו. מגיל חמש ידע לקרוא ומה שנראה אז לעין-כל כהפיכה פרועה של דפי ספרים הסתבר כיכולת קריאה על-ידי זיכרון חזותי יוצא-דופן. די בדוגמאות מעטות אלה כדי לחזור ולהעלות את סוגיית אבחונם והבנתם של התהליכים והמבנים השונים המסתתרים מאחורי ה"פנוטיפ" האוטיסטי. מקרהו של בירגר אינו מייצג, למשל, אוטיזם שליקויו המהותי בהתפתחות יכולת הסימול symbol formation)) כפי שזיהתה מלאני קליין (1930).

האם מקרהו של בירגר מאפיין "מצב אוטיסטי"? מבנה אישיות אוטיסטי? או שמא הידיעה כי התפתח משך כמעט שנתיים באורח תקין ואף הקדים לדבר, מצביעה על שימוש ב"הגנה אוטיסטית"?

עורך הספר, מיכאל קלונובסקי, מצטט בהקדמה השוואה שערך ברונו בטלהיים בספרו "המצודה הריקה" (1967) בין האוטיסט לבין אסיר מחנות הריכוז של הנאצים. (בטלהיים חווה זאת על בשרו – צ.ע.). האוטיסטים כדוגמת אסירי המחנות, הוסגרו לידי מצב קיצוני מתמשך, שאין ממנו מפלט, המהווה איום על החיים ללא יכולת לחזות את העתיד או לנקוט כנגדו יוזמה. גם אם השוואה זו מקוממת, אומר העורך (הגרמני), היא מלמדת על עוצמת הסבל של האוטיסט, אשר את שיעורו קשה לנו, כנראה, לדמיין. כותב בירגר:

"כשאת מדברת כל-כך הרבה זמן אני סובל ממש ייסורי תופת/ לצערי את רואה הכל בצורה לא נכונה/ אין לך מושג על החיים בבדידות מוחלטת/ יותר גרוע כך מאשר מאסר או מה שנקרא צינוק/ אני טוב בבדידות".  (אין פיסוק במקור – צ.ע.).

קלונובסקי מתייחס בסקירתו בעיקר לעבודותיהם של קרל דלאקאטו (1975) ושל זוג האתולוגים ניקו ואליזבת טינברגן (1984).

דלאקאטו מניח, כי מקור הליקוי הוא בפגיעה מוחית, המתבטאת בקשר לקוי בין המוח לבין רצפטורים חושיים. ליקוי כזה גורם לדעתו, לתגובת-יתר או לתת-תגובה חושית. האוטיסט מנסה לתקן את פעולת החוש על-ידי גירויו החוזר ונשנה, כפי שמתבטא בטקסים הסטריאוטיפיים ובהכאבה העצמית.

הזוג טינברגן רואים ב'הסתגלות תפקודית' עיקרון מרכזי של כל היצורים החיים. לדעתם, פגיעת האוטיסט אינה גנטית או אורגנית, אלא מתבטאת בהצפה של פחד, המפירה את שיווי המשקל הרגשי ומשבשת את התפקוד. הרגרסיה ואימוצם של דפוסי-המנעות מאסיביים מתחזקים, על-פי תצפיותיהם, עקב אי-הבנה הדדית גדלה והולכת בין הילד לבין הוריו.

"כל-כך עצוב לי שאיש לא מבין אותי… עם אחד כמוני אפשר להתייאש".  אודות הפחד הוא מספר כיצד קפא על מקומו בטעות כי חשב שטיפות מים הן יצורים חיים, או כיצד הוא מפחד מפני "כל מיני דברים שלא מזיקים כמו בתים".    "איך אוכל לשרוד עד סוף היום…" שואל בירגר ומנסה ללמוד את האופן שפחדיו משפיעים עליו.

"האם את יודעת באמת כמה עמוק טבועה החרדה באחד היחיד/ איך היא מכלה את האחד היחיד/ איך היא משפיעה באופן אישי על האחד היחיד בהתפרקות המילים המכאיבות הראשונות/ זוהי מעין הכרה מוחלטת/ שדות המרעה מוריקים השמש זורחת בטוחה ונפלאה כשהחרדה נסוגה לרגע/ זהו שיפור בל-ייאמן/ זוהי הכניסה של הרגע לתוך הנצח/ אור מוחלט ונורא בחשכה המוחלטת".

תמוהה היעדרן מן הסקירה של מרגרט מהלר ושל פרנסיס טסטין, מי שתרמו, כל אחת בדרכה, להבנת האוטיזם והטיפול בו.

באחד מספריה מספרת טסטין (1) כי רק אחרי עשרות שנים (!) של טיפול ומחקר עם ילדים אוטיסטים התנסחה התבנית העמוקה שאפשרה לה להבין כי האוטיזם, עניינו ב"מצבים של תודעה"; ובעיקר החוויה התחושתית שאין הילד יכול לשאת –  "ייסורים של תודעה". כדי להתגונן מפני ייסורים אלה נוצרת קונכיית שמירה סטאטית, מעין "עור שני" בשפתה של אסתר ביק (2). בירגר פיתח קונכיה כזו וחש ברגעים רבים נאמן לה.

"אני גם מאוד אוהב את המציאות שלי/ היא מהווה בשבילי מקלט/ היא מעניקה לי כבוד…". בצד זאת הוא רוצה לצאת ממנה. "אני עדיין מחפש את הדרך החוצה… ושובר לעצמי את הראש איך אוכל להשתחרר מן הכלא הזה/ הכתיבה היא צעדי הראשון מתוך העולם ההוא…".

עבור איש המקצוע, הקורא בספר, חסרים בספר פרטים אנמנסטיים חשובים בעזרתם היה רוצה להתחקות אחר נסיבות ההתפתחות של האוטיזם אצל בירגר. אף לא אחת מן התיאוריות שהוצגו מספקת הסבר מלא להבנת המקרה, אך כל אחת מהן עשויה להאיר היבט מסוים: עוצמת סבלו ומאפייני הוויתו של בירגר משתקפים בהשוואה שערך בטלהיים עם אסירי המחנות; הפחד המערער את שיווי משקלו הרגשי ומשתק את תיפקודו (טינברגן); בירגר מדווח על תגובות חריגות לגירויים חושיים, אף כי לא הוצגו ראיות לפגיעה נוירולוגית חושית (דלאקאטו); והוא פיתח קונכית מגן מפני ה"ייסורים של התודעה", אף כי אין זה אוטיזם שהתפתח בתקופת הינקות (טסטין).

בסוף ספרו כותב בירגר:

ייכתב סוף דבר/ קורא יקר/ אני מודה לך שהצלחת עד הסוף לקרוא את היצירה שלי מברזל/ אתה טועה אם אתה חושב שאני אישיות גדולה/ אני רק דמות בלי-עצמי שיצאה מתוך חשכת עולם האוטיסטים כדי לתקשר עם אנשי העולם בדרך שלהם/ אבל אינני יכול לקחת חלק בחייהם כי עולמי עדיין כולא אותי…".

מעלתו הייחודית של הספר היא באפשרות לקרוא בו בשני אופנים. האחד, החקרני-מקצועי,  מאפשר לקורא למידה מאלפת על אוטיזם והטיפול בו; האופן השני, החוויתי, הרגשי.

עבורי, כפי שציינתי בפתיחה, הייתה זו חוויה מרגשת ומשמעותית.

ספרות

1. Tustin F., The protective shell in children and adults. London, Karnak, 1990.                          

2. Bick E., The experience of  the skin in early object relations.

           Intern. J. Psychoanal. 49;  484-486, 1968.

סלין בירגר

לא רוצה עוד להיות "האיש שבתוכי", שדרים מתוך כלא של אוטיסט.

מיכאל קלונובסקי (עורך). תרגום מירה ערן.

הוצאת רשפים, 1994, 150 עמ'.